Skjøre bein, dristig ambisjon

Brianne Schwantes kom til verden med 13 knuste bein. Legene sa at hun sannsynligvis ikke ville leve en dag. En sjelden og uhelbredelig sprø bensykdom kalt osteogenesis imperfecta gjorde skjelettet hennes skjørt.

Likevel, da den første timen hennes strakte seg til to uker, strømmet slektningene inn for å møte spedbarnet som lå ubevegelig på en fjærpute. Ingen ønsket å røre ved henne, for at hun ikke skulle knekke et bein. Det var da lille, stille bestemor Eileen øste bittesmå Brianne på skulderen og vendte seg mot familien. "Ingen skal læres å være redd for livet, " sa hun. "Dårlige ting kommer til å skje, og vi vil bare takle dem en om gangen."

Fra da av gjorde foreldrene til Brianne alt de kunne for å gi henne et normalt liv. Selv som legene sa at hun sannsynligvis ikke ville gå og ba foreldrene sine om å finne henne et godt sykehjem, trosset Brianne oddsen. Selv om hun brakk for mange bein til å telle, og tilbrakte lange perioder i banebrytende forskning ved National Institute of Health, ble hun aktivist og stor frivillig.

"Det var ikke noe annet alternativ enn IKKE frivillig arbeid, " sier Brianne fra Slinger, Wisc., Nå 27 og en doktorgradsstudent ved University of Wisconsin - Milwaukee. “Jeg så ting jeg ville gjøre, og jeg bare gjorde dem.” Følelsen gjenspeiler hennes personlige filosofi: “Uansett hvilket hinder eller problem du står overfor, handler livet om to valg: Du kan velge å gi opp, eller du kan velge å holde bakken og kjempe … og lykkes. ”

Så i en alder av 8 vitnet hun for den første av syv ganger før kongressen for å be om mer finansiering fra National Institutes of Health. Som 12-åring startet hun et kvartalsnyhetsbrev kalt Little Bones for barn med sjeldne sykdommer, og nådde 5000 abonnenter med historier hun skrev og redigerte. Som 15-åring jobbet hun sammen med fransiskanske misjonærer for å skaffe mer enn $ 25 000 til sør-afrikanske foreldreløse barn. Som 18-åring ga hun råd på Camp AmeriKids og serverte barn med HIV og andre livstruende sykdommer. Gjennom college, som frivillig med Heart of America Foundation, understreket hennes humor-opplevde taler til mer enn 5000 tenåringer viktigheten av frivillighet. "Du må gjøre det du kan for å gjøre verden til et bedre sted, " sier Brianne, hvis ramme på fire fot er 6 ruvet av elever på ungdomsskolen. “Folk gjør en forskjell på små måter, på store måter…. Det betyr ikke at du må starte et kjempeprosjekt helt ditt eget. Hver liten bit hjelper. ”

Dr. Lynn H. Gerber, tidligere fra NIH, så med beundring da Brianne vokste opp. Brianne har fra veldig tidlig barndom satt sine synspunkter på mål hun ønsker å oppnå. Disse har inkludert utdanning, reise, uavhengighet og karriere, sier Gerber, nå direktør for Center for the Study of Chronic Illness and Disability ved College of Health and Human Services ved George Mason University. "Og hun har vært litt av en risikotaker - å konkurrere i svømming på skolen og til og med vunnet en konkurranse i øvre ekstremitetsstyrke."

Kanskje Briannes mest hjerteskjærende frivillighetshandling var da hun var 13 år. Der hun satt på stuegulvet og spiste is foran TV-en, blinket bilder på skjermen: et hus under vann, bamser bobbende i flomvann, eiendeler vasket vekk. I det som ble kalt en 500-års flom, hadde Mississippi-elven flommet over sine bredder og oversvømmet deler av Midtvesten, inkludert Iovas hovedstad Des Moines. "Vi må gå, " sa Brianne til foreldrene.

Moren hennes, Terry, husker sin første tanke: “Ett fall, og det er alt.” Likevel måtte hun gi etter. “Brianne tenker alltid på alle andre. Det som alltid stikker med meg, er hvor hardt hun jobber. Hun kommer inn der, og hun stopper bare ikke. ”

Brianne organiserte forsyninger som frivillig på flomstedet i 1993. Moren og søsteren hennes delte ut vann. Pappa stablet sandsekker. "Det var muligens det skitneste, mest hjerteskjærende arbeidet jeg noen gang har gjort, " sier Brianne. Men hun ble ikke skadet. "Jeg tror noen passet på meg."

President Bill Clinton oppdaget katastrofen og oppmuntret frivillige og tok Brianne til etterretning. "Svært få av oss må ta risikoen for å tjene som Brianne Schwantes tar hver dag, " skrev han i 2007-boka hans, Giving.

Bestevenninnen Alissa Nonis, en tidligere kollegerom, sier Brianne “vil ta seg tid til å sende en pleiepakke til soldatene. Eller snakk med barna om folkehelse eller litteratur eller noe. Hun er alltid villig til å gi mer av seg selv, uansett hvor sliten hun er, noe som er utrolig for noen som har slike problemer. ”

Brianne har ødelagte bein som spenner fra tibias og fibulas til fingre og lårben. "Folk spør meg alltid om jeg er nervøs for å bryte bein eller få vondt, og de tror at jeg lyver når jeg sier til dem at jeg ikke er det, " sier hun. "Gjennom hele livet ga jeg meg aldri en gang muligheten til å ikke komme meg."

Pamela Landwirth, president i Give Kids the World, en ideell organisasjon som Brianne internert for, sier hennes entusiasme er smittsom. Noen ganger er de eneste begrensningene i livet en persons sinn, men etter Pamela syn, “Brianne har ingen begrensninger. Hun gjør det bare. ”